Vitiligo Support Int. о проблемах отношений при витилиго
VSI советует, как себя вести в обществе (в толпе, на работе, с партнёром), имея витилиго или ребёнка с витилиго
Как решать эмоциональные проблемы, вызванные витилиго?
Изменение внешнего вида, вызванное витилиго, может повлиять на эмоциональное и психологическое состояния человека, может создать трудности в профессиональных и социальных ситуациях. Люди с витилиго могут испытывать постоянный эмоциональный стресс, особенно если витилиго развивается на видимых частях тела, (лицо, руки, кисти, ноги, или половые органы). Подростки, которые зачастую предельно обеспокоены своим внешним видом, могут быть полностью эмоционально опустошены и раздавлены их витилиго. Многие из-за витилиго чувствуют себя неловко, стыдно, подавленно, они беспокоятся о том, как другие реагируют на их пятна.
Помочь человеку справиться с витилиго можно разными способами. Во-первых, важно найти врача, осведомленного о витилиго и понимающего серьезность имеющихся проблем. Врач должен также быть хорошим слушателем и иметь возможность обеспечивать эмоциональную поддержку. Пациенты нуждаются в том, чтобы позволить своему врачу знать о своей депрессии, потому что именно врачи, а также психологи-профессионалы могут помочь людям с этим справиться. Пациентам также следует как можно больше знать о причине их витилиго и вариантах лечения – для того, чтобы они САМИ могли участвовать в принятии важных решений о медицинской помощи себе. (Вот это наиважнейшее, согласен абсолютно. Пока человек тупо пробует одно за другим по прописям незаинтересованного в его излечении дохтура, он будет только время терять и деньги (немалые!). А когда сам начнёт во всём разбираться, быстренько найдёт для себя нужное направление – не враги же мы сами себе?))-ЧМ)
Общение с другими витилижниками также может помочь человеку справиться с унынием. VitiligoSupport.org предоставляет для этой цели доски объявлений, форумы и чаты, и для большинства наших членов они стали бесценным источником поддержки. Врачи, семья и друзья являются еще одним мощным подспорьем.
Как уже говорилось, многим людям с витилиго очень помогает косметика, которые скрывает белые пятна и тем самым помогает им чувствовать нормально и повышает самооценку. Прежде чем найти продукт, который подходит Вам лучше всего, придётся поэкспериментировать с несколькими брендами маскирующей косметики.
Наконец, помочь вам изучить ваши страхи, улучшить ваше самоуважение и найти пути для решения эмоциональных и социальных вопросов, связанных с витилиго, может консультирование с лицензированным психотерапевтом. Этот тип консультирования покрывается очень многими планами медицинского страхования. (Ну, понятно, что в основном в США, очень мало – в ЕС, у нас никакой страховкой это не покрывается –ЧМ)
Люди таращатся на мои пятна. Мне стыдно за моё витилиго. Что делать?
Во-первых, понять, что для большинства людей, витилиго является необычным и возможно, их это немного тревожит. Не бойтесь рассказывать людям, что это такое, особенно детям. Дети нынче очень умные, и вполне смогут понять, если вы объясните им, что витилиго является состоянием, при котором иммунная система путает пигментные клетки с чужеродными (как бактерии) и нападает на них (Ну, лучше и проще не получается объяснить))). Объясните, что это не заразно, не болит и что это наследственное.
Наконец попробуйте просто вести нормальный образ жизни. Если вам понравится плавание, походы или спорт, вы должны обязательно участвовать в этих мероприятиях (вспоминая, где нужно, про солнцезащитный крем). Не избегать социальных ситуаций и контактов - это полезно для вашего психологического состояния. Ещё не так давно многие люди думали, будто бы витилиго является результатом ожога или химических разливов. Но люди становятся всё более осведомленными о витилиго, и, кажется, уже почти каждый имеет кого-то из своих знакомых с нашими белыми пятнами.
Как объяснить людям про витилиго? Должен ли я вообще волноваться на этот счёт?
Мы советуем Вам честно и открыто объяснить людям, что витилиго является генетическим заболеванием, в котором Ваш иммунитет убивает пигментные клетки, как если бы они были чужеродными микробами. Объясните, что это довольно распространённое состояние, что нет ни боли, ни зуда, и что оно не заразно. Наконец, объясните им, что технологии поправки такого состояния постоянно улучшаются, и что генетики рано или поздно найдут решение этой проблемы. Независимо от того, кем являются Ваши слушатели, каждый хоть что-то слышал о генетических заболеваниях, таких как рак, лейкемия, рассеянный склероз, паркинсонизм и других. Когда они поймут, что это состояние так же наследуется, как и все другие болезни, у них будет меньше поводов бояться его.
У меня есть ребенок с витилиго. Что делать?
Дети обычно лучше справляются с витилиго тогда, когда их родители открыто, честно, и как можно скорее начинают говорить об этом. Притворяться, будто бы вы не заметили очевидное пятно, может затруднить для вашего ребенка саму возможность поговорить с вами об этом. Поскольку, для родителей часто вообще трудно общаться с детьми, особенно про то, что касается их отношений с другими детьми, важно поговорить с учителями и воспитателями, чтобы точно знать, что ваш ребенок не подвергается издевательствам или унижениям за его витилиго. Поддержите своего ребенка в его увлечениях, поощряйте любую его внешнюю активность и деятельность, (не давайте замкнуться –ЧМ). Учите его, что чем-то отличаться от других – это вполне нормально, что это не делает его менее ценным. Очень полезно было бы ребёнку прочитать замечательную книгу Лори Митчелл Different Just Like Me («Другой, но такой же»), которая учит детей тому, что в мире есть много очень разных людей, но что все они на самом деле очень похожи, несмотря на все их внешние различия.
Я боюсь, что могу потерять работу из-за моего витилиго. Что я должен сделать?
Согласно различным законам, большинство американцев (и люди во многих других странах) защищено от дискриминации в работе из-за болезни. Если Вы чувствуете, что к Вам предвзято относятся из-за Вашего витилиго, то Вы должны проконсультироваться с поверенным (чиновником, юристом), специализирующимся на вопросах найма и трудовом праве.
Я боюсь, что мой супруг или партнёр откажется от меня из-за моего витилиго. Что делать?
Проблема отношений - несомненно одна из самых важных социальных проблем, которые привносит в жизнь витилиго. Люди с витилиго часто волнуются, что больше не будут привлекательны для противоположного пола, партнеров или супругов. Но в подавляющем большинстве случаев оказывается, что когда партнёры витилижников узнают об их витилиго, оно их совершенно не касается и не заботит. Чаще, наоборот, обнаруживается, что все проблемы отношений, которые иногда возникают из-за витилиго, создаются именно самими носителями белых пятен! Так учитесь общаться с Вашим партнером или супругом, свободно выражайте Ваши проблемы и страхи, и СЛУШАЙТЕ.
Другая возможность состоит в том, чтобы сделать себя привлекательными другими способами, не только кожей. Обратите внимание на свои волосы, фигуру, вставьте зубы. Кожа ведь далеко не всегда находится на первом плане внимания, сфокусируйте его на другом! Здесь также может оказаться бесценным консультирование с лицензированным психотерапевтом по вопросам отношений (самостоятельно или в паре с вашим партнером или супругом).
Чувствую себя стеснительно и неловко в таких местах, как пляж или бассейн. Что можно с этим поделать?
Не избегайте пляжа или бассейна только из-за витилиго! Не позволяйте витилиго вмешиваться в радости своей жизни. С физической точки зрения возможно, лучше пойти на пляж после чуть позднее - после обеда, например, когда солнце не такое жгучее. Если Вам так лучше, то наносите на пятна водонепроницаемый макияж. А если люди всё же спрашивают Вас о витилиго, просто объясните им то, что написано выше.
Как мне найти хорошего советчика или психотерапевта, чтобы помог мне справиться с эмоциональными проблемами?
Врачи, друзья и родственники – вот к кому лучше всего обратиться за помощью. Как и в других случаях, в выборе специалиста-психотерапевта наиболее ценны личные рекомендации. Во-вторых, вы должны попытаться найти такого терапевта, который имеет опыт консультирования населения именно с медицинскими проблемами, а также конкретно с проблемами внешности. Такой терапевт сможет вместе с Вами изучить Ваше витилиго и разработать способы поведения в этом состоянии и даже способы борьбы с ним так, чтобы в полной мере сохранить ваши чувства собственного достоинства и гордости.
К О Н Е Ц
Чураев М. 09-2012г.
----------------------------------------- |
