Витилиго-саппорт-интернейшнл о диагностике и терапии витилиго

4. ВРАЧИ И ЛЕЧЕНИЕ

• Как диагностируется витилиго?
• Мне было сказано, что витилиго неизлечимо. Разве это правильно?
• Мне сказали, что витилиго - это просто «косметический дефект». Правда ли это?
• Какие сейчас доступны варианты лечения?
• Сколько времени длится лечение витилиго? Когда ожидать результатов?
• Существуют ли какие-либо новые методы лечения, ведутся ли изыскания?
• Что такое ПУВА?
• Что такое ПУВА-SOL?
• Что такое топические (поверхностно наносимые) стероидные крема или мази?
• Что такое стероиды?
• Что такое поверхностная псорален-терапия?
• Что такое узкополосный ультрафиолет-Б (NB UVB)?
• Что такое Протопик (Protopic)?
• Что такое Элидел (Elidel), Алдара и Имиквимод?
• Что такое Псевдокаталаза (Pseudocatalase (P-cat))?
• Что такое Ratokderm?
• Что такое эксимерный лазер?
• Что такое Ви-Тап (V-Таp)?
• Что такое пересадки кожи?
• Что такое трансплантации аутологичных Меланоцитов?
• Что такое Мелагенин (Melagenina)?
• Что такое Новитил - Novitil/Sinvitil/Dermabest?
• Что такое депигментация?
• Как найти врача, который занимается витилиго?
• Существуют ли какие-либо части тела, которые труднее лечить, чем другие?
• Можно ли посещать солярии при лечении ПУВА или узким UVB-311?
• Можно ли лечить витилиго на половых органах?
• Насколько безопасно использовать процедуры на лице и вокруг глаз?
• После того как пятно закрасилось, это навсегда? Или мне придется лечить мое витилиго всю оставшуюся жизнь?
• Зачем вообще лечиться, если постоянство репигментации не гарантируется?
• Что делать, если моя медицинская страховка не покрывает моё лечение витилиго?

Как диагностируется витилиго?

Если врач подозревает у кого-то витилиго, он обычно начинает с выяснения медицинской истории. Важным при этом является происхождение витилиго: после сыпи ли оно, от загара или после других травм кожи на месте витилиго, случившихся за 2-3 месяца до начала депигментации; предшествовал ли этому стресс или физическое заболевание; есть ли преждевременно поседевшие волосы (до 35 лет). Кроме того врачу важно знать, есть ли кто-либо в семье пациента с другими аутоиммунными заболеваниями и нет ли у пациента повышенной чувствительности к солнцу.

Затем врач обязан исследовать пациента, чтобы исключить другие заболевания, также с вязанные с потерей пигмента. Для этого врач может взять небольшой кусочек пострадавшей кожи (биопсию). Он может также назначить общий анализ крови для проверки состава клеток крови и функций щитовидной железы. Врач может посмотреть вашу кожу в специальном черном свете, (называется «Лампа Вуда») - витилиго в этих лучах светится голубоватым. Для отдельных пациентов доктор может порекомендовать проверку глаз на Увеит (воспаление части глаза). Может также быть назначен анализ крови на аутоантитела. Этот анализ поможет в определении витилиго, если у пациента имеются другие аутоиммунные состояния.

Мне было сказано, что витилиго неизлечимо. Разве это правильно?

Витилиго ОЧЕНЬ трудно лечится - это верно. Но в последние годы появились новые методы лечения, которые работают лучше. Теперь больше вариантов, и витилиго можно лечить, хотя результаты становятся видны и не сразу - от 6 месяцев до двух лет. А поскольку методов лечения теперь много, то, если вы не видите результатов с чем-то одним, всегда можно попробовать что-то другое, что-то ещё. (Супер! Пробуйте, пробуйте, пробуйте! Несите ваши денюшки туда и вот сюда! Мозги только ни в коем случае не включайте, и лечиться Вам не перелечиться! –ЧМ)

Мне сказали, что витилиго - это просто «косметический дефект». Правда ли это?

И да, и нет. Хотя витилиго действительно никогда не приводит к смерти и не имеет других физиологических симптомов кроме белых пятен, эмоциональное и социальное воздействия витилиго на жизнь людей очень сильное и подтверждено научно. (Это так.. Например, индекс качества жизни (официальный такой тест) при витилиго падает в 2 раза ниже, чем даже при псориазе – ЧМ.)

Какие сейчас доступны варианты лечения?

Сегодня исследований и вариантов лечения витилиго много, как никогда. В дополнение к традиционной терапии, такой как ПУВА и стероидным кремам, были разработаны новые технологии, включая узкополосную UVB-311нм, крем с псевдокаталазой, эксимерный лазер, пересадку кожи и пересадку пигмента, новые безвредные псоралены, а также местные иммуномодуляторы.

Нет единого общего для всех лечения. Разные виды терапии на разных людях работают по разному. В то время, как один человек может очень хорошо реагировать на ПУВА, другому может лучше подойти узкополосный УФБ или иммуномодуляторы. По этой причине многие врачи пробуют разные виды терапии до тех пор, пока не находят то, что работает лучше для этого конкретного пациента. (На самом деле, оно лучше работает не потому что лучше подходит конкретно этому дяденьке или этой конкретной тётеньке, а просто потому, что именно в этот момент пациент по каким-то своим внутренним причинам, иногда даже и связанным с процессом лечения, стал «менее витилижником». Внутренний напор его витилиго ослаб, вот и лечение заработало. А какое оно, при этом не суть как важно. Всё равно в любом случае лучше работает КОМПЛЕКСНОЕ лечение – читаем Практические рекомендации к лечению витилиго на базе 311нм. -ЧМ)

Сколько времени длится лечение витилиго? Когда ожидать результатов?

Результаты лечения зависят от пациента. У одних они наступят в течение 3-6 месяцев, другие не увидят результатов и через 8 месяцев. С иммуномодуляторами некоторые сообщают о начале репегментация уже через 4 - 8 недель. Для других на то же самое уходит больше времени. Общее правило заключается в том, что по крайней мере 3-6 месяцев переживать за отсутствие видимых результатов НЕ НУЖНО ни при каком лечении. Кроме того, вы должны понимать, что для хороших результатов может понадобиться до двух лет и даже больше. Если вы чем-то лечитесь 3 месяца и затем бросаете, потому, что не видите никаких результатов, вы не правы, т.к. результатов всегда нужно ждать достаточно долго.

(И это не так. Человек, у которого самого витилиго-состояния уже нет, а пятна сохраняются лишь по инерции (а витилиго ОЧЕНЬ инерционно!), практически от любого адекватного лечения результат видит уже через неделю-две. Если же "пациент" в своём вито-состоянии погряз ( а часто именно "лечение" и опускает его в самую глубину этой жопы), то может он и вообще не дождаться никаких "результатов", особенно, если "его лечат", и лечат тупо, по стандартам лечения кожи. -ЧМ)

Существуют ли какие-либо новые методы лечения, ведутся ли изыскания?

Сейчас больше чем когда-либо ранее проводится научных исследований конкретно о витилиго. В частности, картирование генома человека и выяснение специфических для витилиго генных последовательностей, может помочь в понимании симптома и в его лечении.

Что такое ПУВА?

ПУВА - один из старейших методов, используемых для лечения витилиго. Общая, то есть с таблетками, ПУВА-терапия используется для людей с более обширным витилиго, (затрагивающих более 20% тела), а также для людей, кожа которых не реагирует на «местную» ПУВА терапию (без таблеток). Псоралены в таблетках не рекомендуются для детей в возрасте до 10 лет в связи с повышенным риском для глаз - таких, как УФО-индуцированная катаракта. При общей ПУВА терапии пациент глотает предписанную дозу фотосенсибилизатора за 2 часа до воздействия солнечных лучей или искусственного облучения в UVA-диапазоне. Доктор корректирует дозы облучения, пока области кожи, где проходит лечение, не станут розовыми. Лечение обычно даются два или три раза в неделю, но только не 2 дня подряд. После облучения люди должны избегать солнечного света в течение 12-24 часов и должны носить солнцезащитные очки для защиты глаз. Наиболее распространенные побочные эффекты ПУВА: расстройство желудка из-за таблеток псораленов. Многие пациенты находят, что принятая до принятия таблеток крахмалистая пища (картошка, макароны), значительно уменьшает такое расстройство. (Вообще это лукавство, связанное с тем, что в США до сих пор ещё эксплуатируется огромное число ПУВА-кабин. Реальных побочек от ПУВА гораздо больше, и они гораздо страшнее. Это и посаженная печень, и больные почки, и вообще нарушенный обмен – всё, что делает любые дальнейшие старания по борьбе с витилиго совершенно бесперспективными – ЧМ)

Что такое ПУВА-SOL?

Для пациентов, которые не могут ходить в стационар с ПУВА-оборудованием, врач может предписать псоралены для использоваться с естественным солнечным светом. При этом врач даст пациенту подробные инструкции по выполнению лечения на дому и будет наблюдать за ним в ходе плановых проверок.

Что такое топические (поверхностно наносимые) стероидные крема или мази?

Стероидные крема бывают разные по силе и включают такие марки, как Elocon, Clobetasol, Ultravate, Cyclocort, Дескорт, Pramasone и Tridesilon. Если название препарата заканчивается "-if," "-оn(e)" или слово «-rope(s)» в нем, скорее всего, имеются стероиды или стероидные производные. Хотя могут использоваться другие имена.

Не вполне понятно КАК, но стероиды могут быть полезны для репигментации кожи, особенно в начале заболевания, когда очагов ещё совсем не много. (Ну да.. Чтобы это «немного» превратить в «много» лучше стероидов и придумать ничего нельзя! –ЧМ) Кортикостероиды представляют собой группу препаратов, аналогичных гормонам надпочечников (таких, как кортизон). Врачи часто прописывают крем с мягким топическим кортикостероидом для детей до 10 лет и с более сильным - для взрослых. Пациентам необходимо мазать крем на белые пятна по крайней мере 3 месяца перед получением каких-либо результатов. Это просто и безопасно, но не столь эффективно, как некоторые другие виды лечения. Лечение должно тщательно контролироваться, так как от стероидов кожа может истончиться и разрушиться, если за этим не следить – такой контроль полностью ложится на лечащего врача. Из-за побочных эффектов стероидные крема не должны использоваться в течение продолжительных периодов времени.

(Интересно, а 3 месяца - это не много?? Адекватное обращение к топическим стероидам - 1-3 дня. Даже по инструкциям к ним время их непрерывного применения не превышает обычно недели - двух. Стероиды в качестве терапии кожи были открыты в начале 60-х годов 20-го века, и на то время оказались ЕДИНСТВЕННЫМ средством активного влияния дерматологов на течение кожных проблем. С тех пор появилось СТОЛЬКО всего нового, у стероидов открылось СТОЛЬКО побочек, что даже упоминание их в перечне "средств от витилиго" лично я считаю преступлением. -ЧМ)

Что такое стероиды?

«Стероидные» - это название по гречески части гормонов. Некоторые стероиды естественным образом образуются в организме - такие, как кортизол, половые гормоны, желчные кислоты. Кортизол - вообще жизненно необходим! Есть много видов стероидов: Кортико-стреоиды, Глюко-кортикоиды, половые гормоны и стероиды-анаболики. Анаболические стероиды являются неестественными и незаконными. Когда синтетические стероидные гормоны прописаны врачом и используются правильно, они могут быть полезны, и их побочных эффектов можно избежать. Однако, при самостоятельном применении такие стероиды могут привести к катастрофе. (Читаем на форум: О последствиях применения и отмены гормональных мазей на кожу. Именно применение стероидов скорее всего приводит к разрастанию любой кожной проблемы из одного-двух пятен на всю поверхность тела. И происходит всё это как раз чаще всего не дома, а именно под чутким руководством "лечащего дерматолога"! - ЧМ)

Что такое поверхностная псорален-терапия?

Это часто используется для людей с небольшим количеством пятен (затрагивающих менее 20 процентов тела), а также для детей 2 лет и старше, у которых тоже совсем мало пятнен. Лечение производится в офисе врача при искусственном освещении UVA один или два раза в неделю. Врач или медсестра мажет тонким слоем псоралена белые пятна за 30 минут до UVA-облучения. Затем пациент подвергается облучению UVA (излучению в диапазоне Ультрафиолета-А) до лёгкого порозовения. Врач обычно повышает дозы UVA света медленно в течение многих недель. В конце концов покраснение постепенно исчезает и появляется более нормальный цвет кожи. В большинство случаев остатки псоралена после облучения смываются. У такой терапии есть два крупных потенциальных побочных эффекта:
1) серьезные ожоги вплоть до пузырей и
2) иногда слишком тёмный, гипрепигментированный цвет кожи вокруг пятна витилиго, что создаёт контраст и дискомфорт.
Обычно эти явления временные, и в конце лечения исчезают.

Что такое узкополосный ультрафиолет-Б (NB UVB)?

"Узкий" УФ-Б - относительно новая технологии на фронте борьбы с витилиго. Световые панели, лампы и шкафы предназначены для решения проблем кожи путём доставки к ней максимального количества ультрафиолета при минимуме лишних, побочных эффектов. Именно этой цели и служит вырезание из всего ультрафиолетового спектра очень узкой полосы – 310-312нм.

Эта узкая полоса позволяет пациентам получать фототерапию с меньшим риском ожогов, онкологических воздействий, а также не контрастирует пятно загаром окружающей кожи. 311нм также позволяют не применять псоралены, избегая тем самым всех их неблагоприятных побочных эффектов. Эти преимущества делают узкополосные УФ-системы все более популярным среди пациентов с витилиго и их врачей. Также доступны и домашние системы с 311нм, хотя использоваться они должны только под контролем врача. (Чушь! Более тысячи моих покупателей прекрасно используют лампы 311нм БЕЗ контроля врача, и многие из них уже давно не парятся на тему витилиго за неимением оного. -ЧМ)

Что такое Протопик (Protopic)?

Protopic (Такролимус) тоже новое лекарства, часто прописываемое некоторыми дерматологами при витилиго. Protopic производится фармацевтической компанией Фудзисава в Японии. Это мазь, работающая на подавление иммунного ответ в пятне витилиго. Исследования подтвердили успешную репегментацию у некоторых (но не всех!) людей, использовавших её. Протопик-мазь в настоящее время показана только для лечения от умеренной до острой формы атопического дерматита (экзема).

То есть, сейчас список показаний Протопика не имеет конкретного упоминания о витилиго, и FDA (Служба лекарственного контроля США) на данный момент не проводила клинического исследования по использованию Протопика при витилиго. Продукт выпускается в 0,3% концентрации и посильнее - в 1% концентрации. Риски и побочные эффекты Protopic полностью не известны и их следует обсудить с вашим врачом. В начале 2005 года Protopic был добавлен черный список предупреждений за то, что имели место несколько случаев рака (лимфома и меланома) после его использования. Некоторые врачи с этим не согласны, утверждая, что число раковых заболеваний с Протопиком не выше, чем среди населения в целом.

Многие эксперты считают, что витилиго является результатом неправильной генерации антител против собственных пигментных клеток, которые от такого воздействия ослабевают и даже погибают. Иммуномодуляторы (типа Протопика) призваны затруднить иммунным клеткам (Т-клеткам) нападение на клетки, производящие пигмент.

Что такое Элидел (Elidel), Алдара и Имиквимод?

Подобно Protopic все эти продукты являются иммуномодуляторами, которые влияют на иммунный ответ. Elidel является продуктом из гриба под названием Pimecrolimus, который похож на Protopic, но выпускается в форме крема. Риски и побочные эффекты Elidel, Алдара и Имиквимод полностью не известны, и их также следует обсудить с вашим врачом. В начале 2005 года Elidel был также добавлен в тот же самый черный список, что и Протопик и по тем же самым основаниям.

Что такое Псевдокаталаза (Pseudocatalase (P-cat))?

Псевдокаталаза, также называемая для краткости Pcat, это крем, который применяется два раза в день для уменьшения содержания эпидермального пероксида водорода в повреждённой коже. Избыток пероксида был явно обнаружен при витилиго. Лечение витилиго псевдокаталазой обычно сочетается с узкополосной UVB терапией (311 нм). Pseudocatalase не делает кожу более чувствительной к солнцу и загару. Исходные сообщения об эффективности такой формулы лечения пришли только из Германии. Независимых исследований на эту тему не проводилось.

Что такое Ratokderm?

Ratokderm-лазерная технология для лечения витилиго, доступна в Милане, Италия.
Ratokderm по существу использует лазерный луч того же узкого спектра UVB для точечной обработки депигментированных областей. Компания утверждает, что эта технология позволяет пациентам полностью отказаться от употребления в лечении пилюль, обеспечивает исключительную локальность воздействия и не использует опасных спектров ультрафиолета. Эта технология больше всего похожа на американский эксимерный лазер. (То есть, это ровно тот же Эксимерный лазер, который во множестве используется и в РФ, например, в "Президентской" клинике в Москве. Только под другим названием. (Те же яйца, только сбоку) -ЧМ)

Что такое эксимерный лазер?

Как указывалось выше, эксимерный лазер концентрирует лучи УФ-Б света только на пятна, не затрагивая нормальную кожу вокруг них. Разработанное д-ром Джеймсом Спенсером в госпитале Маунт Синай в Нью-Йорке, это лечение имеет то преимущество, что не требует лекарства и практически не имеет побочных эффектов. (Брееехня! Без сопутствующих средств эффект очень низкий, а со средствами более половины пациентов получают ожоги. Ремиссия после лазера длится ничуть не дольше, чем после любого другого искусственного воздействия на кожу. Подробнее про издержки лазеро-терапии читаем на форуме - Лазер при витилиго: хуже лампы или лучше? - ЧМ)

Недавно одобренное FDA, это лечение обходится дороже, чем другие методы и зачастую не покрывается медицинским страхованием, однако многие дерматологи всё равно предлагают эксимерный лазер в своих мед.учреждениях.

Что такое Ви-Тап (V-Таp)?

V-Тар является 30%-ным водным раствором каменноугольной смолы, содержащим природные противовоспалительные агенты, кондиционеры кожи и антиоксиданты. V-Тар успешно используется у многих пациентов с витилиго и других видов гипопигментации. Он не пачкает кожу, а применение раз в неделю очень удобно для многих пациентов. V-Тар доступен только по рецепту врача. (Вообще-то, смола эта применяется в гораздо меньших концентрациях и в основном при псориазе. Обилие в преперате фенолов может спровоцировать не только контактный дерматит, но и вызвать рост пятна витилиго - ЧМ)

Что такое пересадки кожи?

Аутотрансплантация – это когда врач удаляет кожу с одной области тела пациента и прикрепляет его к другой области. Этот тип пересадки кожи иногда используется для пациентов с небольшими пятнами витилиго. Есть несколько возможных осложнений при такой пересадке. Как в месте забора кожи, так и в месте её пересадки может возникнуть инфекция. В обоих же местах могут развиться рубцы или неравномерности поверхности, а также операция может и вообще не принести эффекта, т.к. пересаженный ранее здоровый участок кожи вполне может побелеть. Лечение трансплантацией занимает много времени и стоит дорого, но для некоторых людей оказывается успешным. (Господи! Ещё в 50-е годы эксперименты именно по такой пересадке кожи показали, что "здоровый" пересаженный на место пятна кусок кожи (с пигментом) вскорости белеет, а "больной", взятый с пятна обесцвеченный кусок, приобретает сам собой пигмент. Эти эксперименты тогда же легли в основу "нейрогенной теории витилиго", только не нашли в те годы разумного физиологического объяснения. Но факт остаётся фактом: при всей дороговизне и рисках эта "хирургия" НИЧЕГО НЕ ГАРАНТИРУЕТ! -ЧМ)

Что такое трансплантации аутологичных Меланоцитов?

При этой процедуре врач берёт соскобы с обычной, пигментированной кожи пациента и помещает это в лабораторное блюдечко (чашку Петри), содержащее специальную питательную среду для роста и размножения меланоцитов. Когда же они размножатся, врач трансплантирует их в обесцвеченные участки кожи пациента. Технологически довольно новая, эта процедура находится на экспериментальной стадии. (По слухам, всё это хоть сколько-то успешно получается только в Германии. У нас в Питере несколько пробных операций закончились неудачно – по словам Алёны, согласившейся быть подопытным кроликом, всё очень неудобно, болезненно и совсем неэффективно. Меланоциты не прижились, пятна остались белыми – ЧМ)

Что такое Мелагенин (Melagenina)?

Мелагенин (теперь Melagenina Plus) была разработана на Кубе около 20 лет назад из тканей человеческой плаценты. Сейчас, возможно, они могут использовать плаценту и других животных (Да так оно и есть, судя по полному отсутствию эффекта от нового Мелагенина плюс – ЧМ). Компания-продавец на Кубе утверждает высокую эффективность Мелагенина, но, кажется, безосновательно, так как многие люди говорят о полной бесполезности данного препарата. Инструкции на первый Мелагенин указывают, что применение должно быть несколько раз в день, сразу после 15 минут естественного солнечного облучения. В 1998 году было объявлено о выходе Melagenina Plus, который в отличие от предыдущего Мелагенина требует всего лишь одного ежедневного применения и не требуют солнечного излучения. Компания утверждает, что кальций хлористый, содержащихся в продукте укрепляет кожу и стимулирует пигментацию. Продукт не продаётся в США и Канаде и не утвержден FDA для использования при витилиго.

(На самом деле Мелагенин - не так уж и плох, и уж точно, что не хуже половины из перечисленного тут Суппортом. Он, например, заметно усиливает действие лампы 311нм, а критика его Суппортом вполне вписывается в картину общей нелюбви США к острову Свободы, однажды так их напугавшему (Карибский кризис 1961 года). -ЧМ)

Что такое Новитил - Novitil/Sinvitil/Dermabest?

Novitil (компания называется Dermabest) является природным продуктом в виде мази, который содержит источники витаминов, фитонутриентов (питательных веществ) и антиоксидантов. Некоторые люди сообщают, что Sinvitil помогает им восстанавливать пигмент, но результаты неоднозначны. Sinvitil производится как гель, который содержит экстракт натуральных масел. Он направлено на то, чтобы помочь стимулировать процесс пигментации.

Надо заметить, что подобных прпаратов, на базе комплекса природных масел, вагон и маленькая тележка. Это и английская Салкура, и наш крем Акрустал, и американское Курвитилигоойл. Почему Суппорт выделил именно Новитил? Тайна сия - велика есть... -ЧМ)

Что такое депигментация?

Депигментация – это отбеливание остающейся ещё с пигментом кожи, чтобы белые области хотя бы не выделялись. Для людей, у которых витилиго занимает уже более 50 процентов тела, депигментация может стать самым лучшим вариантом «лечения». Здоровую кожу пациентов намазывают дважды в день монобензилом (monobenzylether), гидрохиноном (monobenzone или Benoquin) до тех пор, пока они не сравняются по цвету с депигментированными областями. Пациенты должны избегать прямого контакта «кожа к коже» с другими людьми по крайней мере 2 часа после применения мазей. Основным побочным эффектом депигментации терапии является воспаление (покраснение и отечность) кожи. Пациенты также могут испытывают зуд или сухость кожи. Депигментация остаётся навсегда и её результат пересмотру не подлежит. Кроме того человек, решившийся на депигментацию, всегда будет крайне чувствительным к солнечному свету. (Все аспекты этого стремноватого решения рассмотрены у нас - в статье Отбеливание при большой площади витилиго. -ЧМ)

Как найти врача, который занимается витилиго?

Лучший способ найти врача, специализирующегося на витилиго, как и в других случаях - по личной рекомендации от друга, члена семьи или уважаемого семейного врача. Конечно, это легко сказать, да трудно сделать, т.к. Вы можете и не знать никого с витилиго, кроме Вас самих. Один из вариантов поиска врача – на нашем сайте VitiligoSupport.org. Вы можете нажать соответствующую кнопку меню на панели слева. Конечно, вы может жить и там, где вообще нет экспертов по витилиго. Многие члены нашего сообщества обнаружили, что часто лучшим местом, где можно найти врачей по витилиго, являются университеты и колледжи, которые имеют кафедру дерматологии. Не бойтесь спросить вашего врача, использует ли он конкретные виды терапии, такие, как узкополосный UVB-311нм. Многие из нас нашли дерматологов, вполне готовых попробовать различные новые подходы и живо интересующихся новинками исследований.

Существуют ли какие-либо части тела, которые труднее лечить, чем другие?

По определённым причинам такие части тела, как кисти рук и стопы ног, а также те области, где побелели уже и волосы, лечатся гораздо труднее, чем в других районах тела. Однако, многие из ведущих специалистов по витилиго утверждают, что любое витилиго в любом месте может быть репигментировано (восстановлено) и даже обесцвеченные волосы, достаточно лишь не опускать руки и верить в успех.

(Вот это точно! Никаких биолого-медицинских оснований думать, что в каком-то конкретном месте пигмент ПРИНЦИПИАЛЬНО не может быть восстановлен, НЕТ!! Всё восстановимо, только мозги нужно прикладывать. И душу. -ЧМ)

Можно ли посещать солярии при лечении ПУВА или узким UVB-311?

Многие эксперты полагают, что солярии категорически не стоит использовать во время ПУВА-терапии или узкополосной терапии УФ-Б-311нм (или даже естественного солнечного света!). Проблема с соляриями заключается в том, что лампы в этих соляриях обычно выделяют гораздо более широкий спектр ультрафиолета, что может быть не только неэффективно, но и не безопасного для лечения витилиго, и может привести к серьезным ожогам и другим побочным эффектам. Вы должны проконсультироваться со своим дерматологом, прежде чем решиться на любой тип облучения или УФО-терапию.

(Единственное реальное объяснение запрету на совмещение различных видов УФО - это невозможность точно контролировать суммарную полученную дозу, что неминуемо приведёт однажды к ожогам, которые очень болезненны, так как неестественны. Эти настоящие раны ГОРАЗДО хуже привычных Вам солнечных ожогов, и могут не заживать и две, и три недели, при этом СТРАШНО болеть. -ЧМ)

Можно ли лечить витилиго на половых органах?

Очевидно, вопрос не из банальных, но очень многие люди с витилиго им задаются. Реальность такова, что от 25 до 40 процентов витилижников имеют по крайней мере несколько пятен и на гениталиях. Для многих это сказывается на их самоуважении, а также в социальной и сексуальной жизни.

Гениталии можно лечить! И во многих случаях пятна там точно так же реагируют на ту же самую обычную терапию, как и другие части тела. Это и стероидные крема и ПУВА, наружные псоралены, иногда даже лазер и УФ-излучение, пересадка пигмента и иммуносупрессоры (Protopic) – всё это использовалось и довольно успешно для лечения половых органов как мужчинами, так и женщинами.

Насколько безопасно использовать процедуры на лице и вокруг глаз?

Как и в случае любых мазей и кремов, вы должны обсудить этот вопрос с вашим доктором. Из лечений витилиго наибольшую опасность для глаз представляет собой УФ-терапия. До начала любого лечения ультрафиолетом целесообразно полностью проверить глаза и зрение. Конечно, при УФ-процедурах необходимо прикрывать глаза специальными очками. Многие дерматологи разрешают не использовать очки, а просто велят держать глаза плотно закрытыми всё время сеанса УФО. Вы обязательно должны обсудить это со своим дерматологом до лечения.(Детально о выборе очков и условиях их необходимости читаем на страничке "Вопросы про лампу 311нм. Защита глаз и выбор очков.". -ЧМ)

После того как пятно закрасилось, это навсегда? Или мне придется лечить мое витилиго всю оставшуюся жизнь?

Все имеющиеся сейчас для лечения витилиго средства, как представляется, занимаются исключительно симптомами витилиго (пятнами) – то есть, следствием, а не причиной, которой мы по-прежнему не понимаем. После того, как пятно будет репигментировано (закрашено), новый пигмент может держаться долго, и часто люди не сообщают о каких-либо рецидивах на этом месте. Некоторые считают, что если удалось закрыть пятно полностью, так что невооруженным глазом и следов не разглядеть, то такая репигментация имеет существенно больше шансов остаться надолго, если не навсегда. Тем не менее, гораздо большее число людей сообщают, что после прекращения лечения с течением времени, от нескольких месяцев до десяти лет и дольше, в восстановленных очагах начинает снова пропадать пигмент.

Ведь основная причина витилиго еще не вполне понятна! Но не зависимо от причины лечение пятна является лечением симптомов. Таким образом, обнаружив новые пятна витилиго, важно начать новое лечение как можно скорее. Многие дерматологи рекомендуют разными способами «удерживать» новый пигмент. Обслуживание закрывшихся пятен может включать и нерегулярную световую терапию, и другие варианты. Это также важно учитывать. А по мере продвижения исследований мы однажды сможем лечить и ПРИЧИНУ нашего витилиго, а не просто убирать на время его симптомы.

(На удивление объективный ответ! Акак не превращать свою жизнь в бесконечное "лечение", читаем на странице О решении проблемы витилиго раз и навсегда. -ЧМ)

Зачем вообще лечиться, если постоянство репигментации не гарантируется?

Этот вопрос волнует всех витилижников. Почему мы вообще должны пытаться лечить витилиго и тратить на это деньги, если не гарантируется постоянство нашего нового пигмента? Есть несколько причин.

Во-первых, для многих людей, даже просто сделать первые САМОСТОЯТЕЛЬНЫЕ шаги в восстановлении пигмента, само по себе является мощным эмоциональным инструментом в борьбе с их витилиго (Вот! Вот для этого и я торгую лампами 311нм.. Главное, чтобы за этим ПЕРВЫМ эмоциональным сдвигом последовал второй, потом третий, чтобы в итоге эмоциональное состояние человека изменилось настолько, что никакому витилиго в нём места уже просто бы не было. Потому что витилиго – это болезнь эмоций, а не кожи – ЧМ)

Во-вторых, совершенно очевидно, что чем больше площадь витилиго у человека, тем восстановление пигмента в дальнейшем будет труднее и может занять больше времени. Наилучшие успехи в лечении витилиго всегда случаются тогда, когда само лечение сопровождается уверенностью в полном излечении. Тем более, что сейчас идут такие мощные дополнительные исследования витилиго, каких не велось никогда ранее в истории. Очевидно, что если в течение следующих трех, пяти или даже десяти лет таких исследований в науке о витилиго случится прорыв, то чем больше пигмента у человека будет СЕЙЧАС (то есть к моменту этого самого "прорыва", которого может и вообще не случиться – ЧМ), тем лучше.

Что делать, если моя медицинская страховка не покрывает моё лечение витилиго?

Многие компании медицинского страхования первоначально отвергнут оплату лечения витилиго, или согласятся только на некоторые процедуры, потому что они утверждают, будто бы витилиго является лишь косметическим недостатком. Но мы-то знаем, что это не так! Поэтому разговор со страховыми компаниями должен быть жёстким, до тех пор, пока вы не добьётесь своего. Пока страховая компания официально не признает витилиго как законное, настоящее болезненное состояние, которое влияет на психологическое и физическое благополучие, да к тому же и увеличивает подверженность ожогам. Вот как этого можно добиться на самом деле:

Первый шаг заключается в том, чтобы ваш дерматолог написал письмо в страховую компанию, объясняя витилиго, разъясняя влияние социально-психологических и физических рисков, связанных с витилиго, таких, как серьезные ожоги. Этого часто бывает достаточно, но будет ещё убедительнее, если вы сами придёте с этим письмом в свой отдел своей компании медицинского страхования. С Вас могут потребовать ещё каких-то писем, телефонных звонков и подтверждающей документации, но если вы будете стойки, любая страховая компания, даже HMO, будет рада в конечном итоге оплатить Ваше лечение, чтобы не получать больше от вас ни писем, ни звонков.(Советы, к жителям бывшего СССР не имеющие абсолютно никакого отношения)))). -ЧМ)

------------

Даллее идёт про ИССЛЕДОВАНИЯ и МАСКИРОВКУ

Чураев М. 09-2012г.

-----------------------------------------