|
Наталка
| |
| Людмила |
Дата: Пятница, 29.06.2012, 01:47 | Сообщение # 1 |
 Адмирал торпедного флота
Москва
Группа: Пользователь
Имя в жизни: Людмила
Сообщений: 525
Статус: Offline |
Копирую сообщение с евы:
"Звучит банально, но нужно искать своего невропатолога, я очень боялась всяких препаратов, и было чувство, что бьюсь головой в стену, т.к. Святослав до года был обычным ребёнком, только плохо работала правая сторона, а в год мы получили тааааакой откат, что в 1,10 он был по сути растением- ни ходил, никого не узнавал, лежал и хныкал, ночью не спал вообще, я бы уже с ума сошла, но мы встретили нашего врача, он немного не от мира сего)))) но то, что нам нужно было, просто поговрил со мной оооочень долго и всё тттт, с тех пор мы хорошо реабилитировались и приступов астмы не было, я не могу объяснить как, но он вернул мне веру в ребёнка, в то, что всё будет хорошо и пнул в нужном направлении..."
Интересующаяся
Сообщение отредактировал Людмила - Пятница, 29.06.2012, 01:50 |
| |
| |
| natallka |
Дата: Пятница, 29.06.2012, 01:48 | Сообщение # 2 |
 Вперёдсмотрящий
Podolsk
Группа: Пользователь
Имя в жизни: Nataliya
Сообщений: 4
Репутация: 0
Статус: Offline |
Привет всем 
Не уверенна, что пишу в правильный раздел, но думаю перенесут куда нужно
По поводу эпиактивности и эпилепсии. Наверное стоит сказать, что у моего прадедушки, дедушки и дяди эпилепсия, все они (дедушка и дядя точно) принимали противосудорожные препараты, дядя принимает до сих пор, дедушка умер через год после моего рождения. У меня диагноз официально не стоит, но ЭЭГ, дневной и ночной мониторинг подтверждают, что мои потери сознания внезапные- эпиприступы. У Святослава судороги были до 6 месяцев часто, но невропатолог уверял, что это вариант нормы, потом несколько раз судороги были сильные, с апноэ- нас увозили по скорой, потом отпускали, т.к. ребёнок изначально не простой- родился недоношенным и долго был на ИВЛ. Когда дебютировала в год астма, каждый приступ астмы сопровождался судорогами, остановкой дыхания и снять удавалось всё только реланиум+преднизалон+ИВЛ, естественно в реанимации, с периодичностью где-то раз в месяц, базовая не удерживала, хотя дозы были огромными- 3000 ед. пульмикорта+20 капель атровента, так продолжалось с 28 июля по 25 марта, потом мы поехали к тому самому врачу, о котором выше Люда написала обычный врач, отзывов о нём много противоречивых и говорил он "страшные" вещи, но я была на грани нервного срыва и мы решились Улетели в Тайланд на 16 дней, отменив все препараты, у меня с собой было всё, для экстренной реанимации+хорошая мед.страховка, отдохнули отлично, Святослав порозовел, успокоился, начал кушать и отказался от соски сам- ему было 1,10, прилетели и решили закрепить результат! буквально сразу полетели отдыхать в Волгоград на речку, месяц жили там, потом в Сербию-Боснию-Черногорию еще на месяц, в ноябре в нашей семье появилось еще двое малышей у одной из девочек поставили астму в 7 месяцев, т.к. отдышка+3 обструктивных бронхита, назначили базовую, но мы пошли проверенным путём и уехали отдыхать ттт за всё это время дети переболели коклюшем, но приступов не было. Что нам помогло я не знаю, врачи тоже ответить не могут, но факт есть факт- Святослав догнал сверстников в развитии и даже перегнал, он отлично развит физически (у нас гемипарез был) и с мая 2011 мы без базовой. У меня всегда в сумочке с собой шприц с пернизалоном, флексотид, серетид, реланиум, спиртовые салфетки и запасной мобильник, я прислушиваюсь к каждому дыханию и всегда готова сразу дать гормон, думаю расслаблюсь еще не скоро
Как-то так |
| |
| |
| Розина |
Дата: Пятница, 29.06.2012, 01:48 | Сообщение # 3 |
 Генерал базы торпедных катеров
Киров
Группа: Пользователь
Имя в жизни: Елена
Сообщений: 135
Репутация: 0
Статус: Offline |
Привет, Наташа. Помню Вас с Евы. Я тогда там истерила и Вы мне посоветовали все бросить и уехать куда-нибудь. Значит, на собственном опыте основывались  На конечно все бросить тогда не получилось и уехать и после нашей поездки в Крым в том году я воообще боюсь куда-либо ехать, но мы скатались в Москву и я хоть недельку побыла с сыном, для нас видимо это было с ним важно. Потому что только после этого он перестал выдавать приступы на пульмикорте, а то о ужас и на нем были раз в неделю стабильно. Правда как потом начала уменьшать слетел снова  . Но факт иногда менять обстановку надо, разряжаться и заряжаться позитивом. Но этим летом мы никуда не едем. не готовы ни морально ни материально, да и планы по расходованию финансовых средств иные :p.
Ну а Вам отдельное уважение, столько выдержать, летать по всему миру с маленьким ребенком с такими проблемами (не хочу называть их болезнями, пусть все пройдет) да еще с двумя в животе , да есть женщины в русских селеньях. А я все себя жалею.
А у девочки что с астмой, как сейчас дела, вроде Полина зовут? |
| |
| |
| natallka |
Дата: Пятница, 29.06.2012, 01:48 | Сообщение # 4 |
| Вперёдсмотрящий
Podolsk
Группа: Пользователь
Имя в жизни: Nataliya
Сообщений: 4
Репутация: 0
Статус: Offline |
Сейчас мне кажется, что мои перелёты были полной безответственностью, т.к. могло случится всё, что угодно, но тогда это казалось единственным выходом, т.к. врачи предлагали один выход- лечь в больницу, мы и так в общей сложности где-то год провели в стационарах.
С Полинкой всё отлично дыхание выровнялось, кожа очистилась, небулы пульмикорта так и остались не открытыми Но с ней мне проще, уже есть хоть какой-то опыт и всё не так страшно, как тогда со Святославом
Позитив и оптимизм- главное оружие против любых болезней :)))) |
| |
| |
| Людмила |
Дата: Пятница, 29.06.2012, 01:48 | Сообщение # 5 |
| Адмирал торпедного флота
Москва
Группа: Пользователь
Имя в жизни: Людмила
Сообщений: 525
Статус: Offline |
Quote (natallka) обычный врач, отзывов о нём много противоречивых и говорил он "страшные" вещи, но я была на грани нервного срыва и мы решились
Натуль, привет! Спасибо за позитивную историю. Я ее перемещу в личные истории, ладно? Только вот с этого момента поподробнее пож-та, расшифруй. Очень интересно, какие это страшные вещи и что за врач? Психотерапевт детский или кто? Я же просто процитировала здесь то, что ты на еве написала, но там тебя спрашивать - вроде как не "в тему", а тут вот "в самый раз". Мы тут именно всякую "не традиционщину" и собрались обсуждать 
Интересующаяся |
| |
| |
| natallka |
Дата: Пятница, 29.06.2012, 01:48 | Сообщение # 6 |
| Вперёдсмотрящий
Podolsk
Группа: Пользователь
Имя в жизни: Nataliya
Сообщений: 4
Репутация: 0
Статус: Offline |
Врач- невролог, но сейчас он практикующий массажист, насколько я поняла Мне его координаты дала девочка из усыновления, я ему написала буквально три слова, что-то типа- недоношенный, 1,6 года, астма тяжелая+эпи+гепипарез, нужна консультация, он сам перезвонил и пригласил к себе домой, мы купили большой торт и поехали Приехали- там много детей, у него уютный кабинет, так всё спокойно, Святослав сразу уснул и вот пока он спал, врач почитал все наши выписки-МРТ-ЭЭГ-доплеры и т.д., а потом сказал, что ему кажется, что ребёнок здоров! просто вот так тяжело он входит в этот мир, что нам нужно его принять и всё будет хорошо и посоветовал резко сменить обстановку т.е. никаких назначений, никаких массажей- ни-че-го! Он не предлагал нам лететь в Тай, но когда мы приехали в агенство нам предложили его, уже когда я села в самолёт, в тот же день, я поняла, что лететь 9 часов, а не 1-2, как я думала
Он же сказал, что никаких иголок, ни каких стимуляций делать нельзя, т.к. его близкий друг долго учился у тибетских монахов и те против иголок детям до 12 лет, пока у них всё формируется, он объяснил, что самое лучшее, что мы можем делать- это слушать свой внутренний голос, свои желания и следовать им...
В общем мне самой интересно, почему после его консультации я так уверовала в здоровье и отказалась от базовой, всем окружающим (и каюсь, даже на еве), кроме мужа, я говорила, что мы на базовой, записывала все дозировки пульмикорта, потом флексотида, что бы в случае чего знать, что отвечать на вопросы врачей о базовой, врачи до сих пор верят, что мы на базовой и отменять её даже не планируют Мне уже кажется, что я сама себе придумала и ничего не было)))) если бы не шрамы от интубации, подключичных катеторов и следы пролежней на голове- я бы начала сомневаться?... вдруг приснилось :?)
Мы сейчас комиссию для сада проходим- и ведь бедным врачам приходится сочинять диагнозы на ходу))) т.к. он здоров, все рефлексы в норме, тонус одинаковый, ходит отлично, мелкая моторика в норме, говори правда пока не очень- ЗРР по типу моторной алалии, но ему всего 2,11!!! |
| |
| |
| Людмила |
Дата: Пятница, 29.06.2012, 01:48 | Сообщение # 7 |
| Адмирал торпедного флота
Москва
Группа: Пользователь
Имя в жизни: Людмила
Сообщений: 525
Статус: Offline |
Quote (natallka) а потом сказал, что ему кажется, что ребёнок здоров! просто вот так тяжело он входит в этот мир, что нам нужно его принять и всё будет хорошо
Натусь, спасибо!!! Думаю, Михаила особенно порадует твоя история :D. Точно перемещу ее в Личные истории. Пусть все читают и радуются :). Так позитивно и главное, так все просто - надо принять СВОЕГО ребенка в этом мире и все, правда, станет хорошо!!! И еще отдохнуть самой получше
Но иногда ТАК СЛОЖНО это сделать, согласись? Очень хочу, чтобы у нас у всех этот процесс тоже прошел "сам по себе" и детки стали здоровенькими. Мамочки, конечно, тоже чтоб поздоровели - это тоже обязательно
Интересующаяся |
| |
| |
|
