Копирую сообщение с евы: "Звучит банально, но нужно искать своего невропатолога, я очень боялась всяких препаратов, и было чувство, что бьюсь головой в стену, т.к. Святослав до года был обычным ребёнком, только плохо работала правая сторона, а в год мы получили тааааакой откат, что в 1,10 он был по сути растением- ни ходил, никого не узнавал, лежал и хныкал, ночью не спал вообще, я бы уже с ума сошла, но мы встретили нашего врача, он немного не от мира сего)))) но то, что нам нужно было, просто поговрил со мной оооочень долго и всё тттт, с тех пор мы хорошо реабилитировались и приступов астмы не было, я не могу объяснить как, но он вернул мне веру в ребёнка, в то, что всё будет хорошо и пнул в нужном направлении..." Интересующаяся
Сообщение отредактировал Людмила - Пятница, 29.06.2012, 01:50
Привет всем Не уверенна, что пишу в правильный раздел, но думаю перенесут куда нужно По поводу эпиактивности и эпилепсии. Наверное стоит сказать, что у моего прадедушки, дедушки и дяди эпилепсия, все они (дедушка и дядя точно) принимали противосудорожные препараты, дядя принимает до сих пор, дедушка умер через год после моего рождения. У меня диагноз официально не стоит, но ЭЭГ, дневной и ночной мониторинг подтверждают, что мои потери сознания внезапные- эпиприступы. У Святослава судороги были до 6 месяцев часто, но невропатолог уверял, что это вариант нормы, потом несколько раз судороги были сильные, с апноэ- нас увозили по скорой, потом отпускали, т.к. ребёнок изначально не простой- родился недоношенным и долго был на ИВЛ. Когда дебютировала в год астма, каждый приступ астмы сопровождался судорогами, остановкой дыхания и снять удавалось всё только реланиум+преднизалон+ИВЛ, естественно в реанимации, с периодичностью где-то раз в месяц, базовая не удерживала, хотя дозы были огромными- 3000 ед. пульмикорта+20 капель атровента, так продолжалось с 28 июля по 25 марта, потом мы поехали к тому самому врачу, о котором выше Люда написала обычный врач, отзывов о нём много противоречивых и говорил он "страшные" вещи, но я была на грани нервного срыва и мы решились Улетели в Тайланд на 16 дней, отменив все препараты, у меня с собой было всё, для экстренной реанимации+хорошая мед.страховка, отдохнули отлично, Святослав порозовел, успокоился, начал кушать и отказался от соски сам- ему было 1,10, прилетели и решили закрепить результат! буквально сразу полетели отдыхать в Волгоград на речку, месяц жили там, потом в Сербию-Боснию-Черногорию еще на месяц, в ноябре в нашей семье появилось еще двое малышей у одной из девочек поставили астму в 7 месяцев, т.к. отдышка+3 обструктивных бронхита, назначили базовую, но мы пошли проверенным путём и уехали отдыхать ттт за всё это время дети переболели коклюшем, но приступов не было. Что нам помогло я не знаю, врачи тоже ответить не могут, но факт есть факт- Святослав догнал сверстников в развитии и даже перегнал, он отлично развит физически (у нас гемипарез был) и с мая 2011 мы без базовой. У меня всегда в сумочке с собой шприц с пернизалоном, флексотид, серетид, реланиум, спиртовые салфетки и запасной мобильник, я прислушиваюсь к каждому дыханию и всегда готова сразу дать гормон, думаю расслаблюсь еще не скоро Как-то так
Привет, Наташа. Помню Вас с Евы. Я тогда там истерила и Вы мне посоветовали все бросить и уехать куда-нибудь. Значит, на собственном опыте основывались На конечно все бросить тогда не получилось и уехать и после нашей поездки в Крым в том году я воообще боюсь куда-либо ехать, но мы скатались в Москву и я хоть недельку побыла с сыном, для нас видимо это было с ним важно. Потому что только после этого он перестал выдавать приступы на пульмикорте, а то о ужас и на нем были раз в неделю стабильно. Правда как потом начала уменьшать слетел снова . Но факт иногда менять обстановку надо, разряжаться и заряжаться позитивом. Но этим летом мы никуда не едем. не готовы ни морально ни материально, да и планы по расходованию финансовых средств иные :p. Ну а Вам отдельное уважение, столько выдержать, летать по всему миру с маленьким ребенком с такими проблемами (не хочу называть их болезнями, пусть все пройдет) да еще с двумя в животе , да есть женщины в русских селеньях. А я все себя жалею. А у девочки что с астмой, как сейчас дела, вроде Полина зовут?
Сейчас мне кажется, что мои перелёты были полной безответственностью, т.к. могло случится всё, что угодно, но тогда это казалось единственным выходом, т.к. врачи предлагали один выход- лечь в больницу, мы и так в общей сложности где-то год провели в стационарах. С Полинкой всё отлично дыхание выровнялось, кожа очистилась, небулы пульмикорта так и остались не открытыми Но с ней мне проще, уже есть хоть какой-то опыт и всё не так страшно, как тогда со Святославом Позитив и оптимизм- главное оружие против любых болезней :))))
обычный врач, отзывов о нём много противоречивых и говорил он "страшные" вещи, но я была на грани нервного срыва и мы решились
Натуль, привет! Спасибо за позитивную историю. Я ее перемещу в личные истории, ладно? Только вот с этого момента поподробнее пож-та, расшифруй. Очень интересно, какие это страшные вещи и что за врач? Психотерапевт детский или кто? Я же просто процитировала здесь то, что ты на еве написала, но там тебя спрашивать - вроде как не "в тему", а тут вот "в самый раз". Мы тут именно всякую "не традиционщину" и собрались обсуждать Интересующаяся
Врач- невролог, но сейчас он практикующий массажист, насколько я поняла Мне его координаты дала девочка из усыновления, я ему написала буквально три слова, что-то типа- недоношенный, 1,6 года, астма тяжелая+эпи+гепипарез, нужна консультация, он сам перезвонил и пригласил к себе домой, мы купили большой торт и поехали Приехали- там много детей, у него уютный кабинет, так всё спокойно, Святослав сразу уснул и вот пока он спал, врач почитал все наши выписки-МРТ-ЭЭГ-доплеры и т.д., а потом сказал, что ему кажется, что ребёнок здоров! просто вот так тяжело он входит в этот мир, что нам нужно его принять и всё будет хорошо и посоветовал резко сменить обстановку т.е. никаких назначений, никаких массажей- ни-че-го! Он не предлагал нам лететь в Тай, но когда мы приехали в агенство нам предложили его, уже когда я села в самолёт, в тот же день, я поняла, что лететь 9 часов, а не 1-2, как я думала Он же сказал, что никаких иголок, ни каких стимуляций делать нельзя, т.к. его близкий друг долго учился у тибетских монахов и те против иголок детям до 12 лет, пока у них всё формируется, он объяснил, что самое лучшее, что мы можем делать- это слушать свой внутренний голос, свои желания и следовать им... В общем мне самой интересно, почему после его консультации я так уверовала в здоровье и отказалась от базовой, всем окружающим (и каюсь, даже на еве), кроме мужа, я говорила, что мы на базовой, записывала все дозировки пульмикорта, потом флексотида, что бы в случае чего знать, что отвечать на вопросы врачей о базовой, врачи до сих пор верят, что мы на базовой и отменять её даже не планируют Мне уже кажется, что я сама себе придумала и ничего не было)))) если бы не шрамы от интубации, подключичных катеторов и следы пролежней на голове- я бы начала сомневаться?... вдруг приснилось :?)
Мы сейчас комиссию для сада проходим- и ведь бедным врачам приходится сочинять диагнозы на ходу))) т.к. он здоров, все рефлексы в норме, тонус одинаковый, ходит отлично, мелкая моторика в норме, говори правда пока не очень- ЗРР по типу моторной алалии, но ему всего 2,11!!!
а потом сказал, что ему кажется, что ребёнок здоров! просто вот так тяжело он входит в этот мир, что нам нужно его принять и всё будет хорошо
Натусь, спасибо!!! Думаю, Михаила особенно порадует твоя история :D. Точно перемещу ее в Личные истории. Пусть все читают и радуются :). Так позитивно и главное, так все просто - надо принять СВОЕГО ребенка в этом мире и все, правда, станет хорошо!!! И еще отдохнуть самой получше Но иногда ТАК СЛОЖНО это сделать, согласись? Очень хочу, чтобы у нас у всех этот процесс тоже прошел "сам по себе" и детки стали здоровенькими. Мамочки, конечно, тоже чтоб поздоровели - это тоже обязательно Интересующаяся
На конечно все бросить тогда не получилось и уехать и после нашей поездки в Крым в том году я воообще боюсь куда-либо ехать, но мы скатались в Москву и я хоть недельку побыла с сыном, для нас видимо это было с ним важно. Потому что только после этого он перестал выдавать приступы на пульмикорте, а то о ужас и на нем были раз в неделю стабильно. Правда как потом начала уменьшать слетел снова 
. Но факт иногда менять обстановку надо, разряжаться и заряжаться позитивом. Но этим летом мы никуда не едем. не готовы ни морально ни материально, да и планы по расходованию финансовых средств иные :p. 
